Kifder "Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği"

Kistik Fibrozis Merkezleri Hayat Uzatır  

Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık en az 2-3  saatini alır ve ömür boyu sürer. ​Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. Bu nedenle tam donanımlı mükemmeliyet merkezleri yani Kistik Fibrozis Merkezlerine ihtiyaç vardır.    

Kistik Fibrozis’in bütüncül bir yaklaşımla tedavi edilmesi gereken karmaşık bir hastalık olması bir merkez ve uzmanlardan oluşan bir tedavi takımının varlığını zorunlu kılmaktadır. Merkezlerde gerçekleştirilecek olan mükemmel bakım hastaların yaşam sürelerini ve kalitesini arttırmaktadır. Bu tarz bir bakım, KF üzerinde uzmanlaşmış bir KF Tedavi Takımının komplikasyonlarla ilgili doğru teşhislerini ve doğru önleyici tedavi yöntemlerini içermektedir.      

Kistik Fibrozis hastalarına verilecek olan standart bakım, en iyi hizmetin hastalara nasıl verilebileceğini sürekli sorgulamak demektir. Doğru teşhis koymada, komplikasyonların tedavisinde, hastaların takibinde KF Tedavi Takımı’na yardımcı olmak yol göstermek için yazılmış birçok kılavuz olacaktır. Biz biliyoruz ki üzerine düşünülmüş, düşülmüş, emek verilmiş tedaviler hastaların yaşam sürelerini ve kalitelerini arttırmaktadır.      

Ülkemizde tam donanımlı KF merkezlerinin açılması için başlattığımız savunuculuk faaliyetlerine 2015 yılında başladık. Bir dizi etkinlikle bu konuyla ilgili Kistik Fibrozis alanındaki fikir liderlerinin desteğini alarak etkinlikler düzenledik. İlk adımlar 2015’te Cerrahpaşa Üniversitesi Hastanesinde Ege Bozan KF Merkezi ve Marmara Üniversitesi Hastanesinde Selim Çöremen KF Merkezinin açılmasıyla atılmış oldu. Caddebostan Rotary Klübü ile yapılan bir dizi etkinlik sonucu Marmara Üniversitesi Selim Çöremen KF Merkezi’nin cihaz eksiklerinin bir kısmı tamamlandı.  

Cerrahpaşa Üniversitesi Ege Bozan KF Merkezinin gereksinim duyduğu cihazlar İBEge Grup tarafından  tarafından tamamlandı. 2018 yılında çalışmalarımız sonucunda Mc Donalds Çocuk Vakfı katkıları ile Selim Çöremen KF Merkezine bir KF hemşiresinin istihdam edilmesini sağladık. 2019 yılında Marmara Üniversitesi Selim Çöremen KF merkezinin artan kapasitesi ile Amerikan Kistik Fibrozis Vakfına akredite olma çalışmaları Michagan KF merkezi ile ortak çalışması ile başladı. Yine Mc Donalds ÇocukVakfı katkıları ile Selim Çöremen KF merkezine ikinci hemşirenin başlamasını sağladık. Cerrahpaşa Üniversitesi Ege Bozan KF merkezine bir hemşirenin ağustos ayında başlamasını sağlayacağız. Her iki merkez için psikolog istihdamı için çalışmalarımız sürüyor          

Bütün bu gelişmelerin ışığında Türkiye'deki diğer kliniklere rol model olacak  adet KF Merkezinin oluşması sağlandı. Bu merkezler diğer merkezlerin açılması için motivasyon unsuru oluşturacak. Ayrıca yasal otorite ile yaptığımız savunuculuk faaliyetlerine örnek teşkil edecek.          

Bu ünitelerde tedavi altında olan hastalarımızın izlemleri multidisipliner bir yaklaşımla yapılmaya başlandı. Tedavilerinin takibi ve KF hemşiresinin odaklanmış olarak yaptığı çalışmalarda bakım hizmetlerinde gelişmeler oldu. Hastaların sağlık skorları yakından takip edilerek randevular bunlara göre verilmeye başlandı. Hastaların eğitimi ve hasta uyumlarında artışlar gözleniyor. Bu merkezlerde görevli doktorların Kistik Fibrozisi odaklarına alması ile birlikte klinik çalışmalar başladı.